Yhdistyksen historia

Yhdistyksen historia ja toimenkuva

Sydänsiirrokkaat alkoivat 1980-luvun viimeisinä vuosina keskustella yhteistyön ja kokemustenvaihdon merkityksestä ja tarpeesta. Helsingin yliopistollisen keskussairaalan väki tuki ajatusta potilasyhdistyksen perustamisesta. Keskustelut johtivat lokakuussa 1990 Helsingissä pidettyyn perustavaan kokoukseen. Keuhkosiirrokkaat haluttiin myös mukaan.

Yhdistystä oli perustamassa 31 siirrokasta ja 25 läheistä tai muuten asiasta kiinnostunutta henkilöä. Yhdistys liittyi Helsingin sydänpiirin kautta Suomen Sydäntautiliittoon ja merkittiin 18.2.1991 yhdistysrekisteriin.

SYKEn oli toimia sydän- ja keuhkosiirrokkaiden sekä heidän läheistensä valtakunnallisena yhdyssiteenä ja etujärjestönä. Työ elintensiirtojen toimintaedellytysten kehittämiseksi ja sydän- ja verisuonitautien sekä keuhkosairauksien torjuminen yhdessä muiden alan potilasjärjestöjen kanssa ovat niistä tärkeimpiä. Yhdistys seuraa jäsentensä selviytymistä ja heidän saamien tukien määrää.

SYKEn jäsentyö pitää sisällään yhdistyksen sääntömääräisiä kokouksia, vapaamuotoisia jäsentapaamisia, esitelmiä, koulutuksia, kuntoutus- ja sopeutumisvalmennusta sekä liikuntatapahtumia. Tiedon kerääminen ja sen jakaminen jäsenille on tärkeä osa toimintaa.

Erittäin tärkeänä toimintamuotona on nähty siirtoleikkausta odottavan tai siitä juuri toipuvan potilaan ja mahdollisesti hänen läheistensä kanssa käytävät tukikeskustelut - tukihenkilötoiminta. Parasta mahdollista apua suurta leikkausta kenties pelollakin miettivälle antaa keskustelu siirtoleikkauksen läpikäyneen henkilön kanssa. 

Yhteistyötä on tehty Sydän- ja keuhkovammajärjestöjen, Sydänlapset ry:n ja Munuais- ja Siirtopotilaiden Liitto ry:n kanssa sekä yliopistosairaaloiden kanssa.

Yhdistys on yhteydessä mm. sisarjärjestöjä useimmissa Euroopan maissa, Euroopan sydän- ja keuhkosiirrokasyhdistysten liitto (European Heart and Lung Transplant Federation). Urheilukilpailujen lisäksi kehitetään mm tiedon ja kokemusten vaihtamista esimerkiksi sosiaalisissa ja lainsäädännöllisissä kysymyksissä. Pohjoismaisten siirrokasjärjestöjen yhteistyön kehittämiseksi yhdistykset ovatkin kokoontuneet jo kolmena vuonna pohtimaan yhteisiä asioitaan ja vertaamaan olosuhteita.